Osoby z niepełnosprawnościami biją na alarm i walczą z systemem, bo każdy, z dnia na dzień, może stać się osobą niepełnosprawną i potrzebować pomocy, której albo nie ma, albo jest niewystarczająca.
Różne są niepełnosprawności, od umysłowych, po fizyczne. Takie, które umożliwiają samodzielne funkcjonowanie i takie, które determinują konieczność wsparcia we wszystkich czynnościach życia codziennego. Nie każdy też zmaga się z niepełnosprawnością od urodzenia, gdyż niepełnosprawnym można stać się z dnia na dzień. Każdy może ulec wypadkowi, który pozostawi go niezdolnym do samoistnej egzystencji. Pomoc, na jaką mogą liczyć osoby z niepełnosprawnościami, jest znikoma i ubrana w tak dużą biurokrację, że często stają oni przed barierą w otrzymaniu pomocy. Co z osobami, które na co dzień potrzebują pomocy, by funkcjonować (umyć się, ubrać, zjeść)? Tu, w 2019 r. rząd wprowadził w życie ustawę o programie asystenckim. Jak on działa? Kto może na niego liczyć?
O tym rozmawiamy z 45-letnim Grzegorzem Wojakiem z Władysławowa, który mając 17 lat uległ nieszczęśliwemu wypadkowi podczas ćwiczeń na drążku. Upadek spowodował uraz rdzenia kręgowego i centralnego systemu nerwowego, a to spowodowało szereg najróżniejszych konsekwencji zdrowotnych. Widoczne gołym okiem “przykucie” do wózka inwalidzkiego z powodu paraliżu od ramion w dół, to tylko wierzchołek góry lodowej. Ma niesprawne ręce, przez co nie może się sam ubrać, umyć, nakarmić. Do tego dochodzą problemy neurologiczne, jak np. zaburzenia regulacji temperatury ciała, przez co albo jest mu bardzo zimno i jednocześnie niekontrolowanie się poci, albo, w czasie upałów, w ogóle nie odczuwa gorąca i musi pamiętać o schładzaniu się, by nie dostać udaru.
Na pełen etat zawsze opiekowała się nim mama, ale wkrótce kobieta będzie obchodzić swoje 70. urodziny, i, co zrozumiałe, zaczyna jej brakować sił na codzienną, podstawową pielęgnację 45-letniego mężczyzny.
Pomimo tak dużej niepełnosprawności, Grzegorz chce dążyć do jak największej samodzielności. Od 20 lat prowadzi działalność gospodarczą (jest informatykiem, grafikiem, programistą), płaci podatki, jest współzałożycielem Fundacji Podróże bez Granic. Od kiedy tylko pamięta, stara się walczyć z nieudolnym systemem pomocowym dla osób niepełnosprawnych.
– Rozumiem, że jesteśmy kosztowni, że jesteśmy małą grupą wyborczą, ale jedyne czego pragniemy, to móc w miarę samodzielnie funkcjonować – mówi Grzegorz. – Chciałbym, żeby politycy, którzy lubią pokazywać „ludzką twarz” lansując się na osobach z niepełnosprawnościami i wykorzystywać ich politycznie, przestali oszczędzać na najsłabszych, by podatki szły na cele potrzebne oraz by społeczeństwo zrozumiało, że każdy może stać się niepełnosprawnym z dnia na dzień i, na obecną chwilę, nie mieć pomocy.
Podstawowa pomoc dla osób niepełnosprawnych to dodatki finansowe, które w części pokrywają podstawowe potrzeby (rachunki za wodę, prąd, ogrzewanie, lekarstwa, jedzenie – choć wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności i przyznanych w związku z tym świadczeń). Kiedy w 2019 r. pojawiła się możliwość skorzystania z programu asystenckiego, wniosek o taką pomoc złożyło zaledwie około 120 osób z całego kraju.
– Pomoc asystencka to nic innego, jak przyznanie osobie z niepełnosprawnością ilości godzin z asystentem, który pomaga osobom niezdolnym do samodzielnego życia. Pomoc ta, to nie tylko umycie, ubranie, czy nakarmienie. Tu chodzi o pomoc we wszystkim, co osoby sprawne robią samodzielnie, a my, bez drugiej osoby, już sobie nie poradzimy – tłumaczy Grzegorz. – W 2019 r. jeszcze mało kto wiedział, że taka pomoc w ramach programu asystenckiego jest możliwa, dlatego tak mało osób złożyło o to wniosek.
Już wtedy Grzegorz dopatrzył się szeregu niedociągnięć ustawy i zaczął kontaktować się z Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, z ówczesnym wiceministrem Wdówikiem – pełnomocnikiem rządu ds. OzN (Osoby z Niepełnosprawnością) i wieloma innymi organami naszego państwa.
Jak tłumaczy, to na samej górze padają decyzje na temat tego jak, ile i gdzie zostaną przekazane środki pomocowe dla niepełnosprawnych. Później trafiają one do wojewody, który w odpowiedzi na wnioski gmin, rozdysponowuje przekazane pieniądze.
– W całym tym bałaganie, absolutnie nie winię urzędników, którzy są w pełni zależni od podjętych na samej górze decyzji i przyznanych im przez rząd środków – mówi Grzegorz, który jest doskonale znany ze swojej walki o prawa niepełnosprawnych w lokalnym ośrodku pomocy społecznej.
W kolejnych latach ilość wniosków o pomoc asystencką, jak i rządowych finansów przeznaczonych na ten cel, zaczęła wzrastać – z nieco ponad 100 wniosków w 2019 r. do ponad 100 tysięcy wniosków w tym roku. Natomiast budżet programu wzrósł z ponad 600 mln zł do niespełna 1 mld zł, czyli 0,11% tegorocznego budżetu państwa.
Wzrost składanych wniosków o pomoc asystenta pokazuje, jak duża jest skala potrzebnej pomocy. Nie każdy może liczyć na 24-godzinną opiekę ze strony bliskiej osoby, która robi to często z miłości, obowiązku, przyzwyczajenia.
– Ci, którzy na pomoc bliskiej osoby nie mogą liczyć, kończą w Domu Pomocy Społecznej – mówi Grzegorz. – Ustawa o programie pomocy asystenckiej daje nam godność i niezależność. Niestety, obcięcie w tym roku przyznanych godzin asystenckich, zabiera nam to wszystko.
Grzegorz wyjaśnia, że obliczył, iż by mógł spełniać podstawowe potrzeby życiowe – nie wliczając wyjść poza cztery ściany swojego pokoju, zakupów, itd., – potrzebuje 1600 godzin asystenckich rocznie.
– Obecny program dopuszcza maksimum 840 godzin rocznie, ale nie słyszałem, by komukolwiek przyznano tę ilość – mówi Grzegorz. – Mi, w 2024 r., przyznano 240 godzin na cały rok. W zeszłym roku, od maja do grudnia 2023 r., dostałem 580 godzin.
45-latek z Władysławowa zwraca uwagę ministerstwom i premierowi, a także naszemu, całemu społeczeństwu, że nie wszystko, co powiedziane jest o dostępnej pomocy dla niepełnosprawnych, jest tak kolorowe, jak jest to przedstawiane.
– Ustawy już istniejące, jak i te przygotowywane, są pełne niedociągnięć i tworzą szereg problemów, dlatego od kilku lat jestem w kontakcie z odpowiednimi komórkami naszego rządu, chcę, by zwrócili uwagę na projekty ustaw i je profesjonalnie przygotowali – tłumaczy. – Nieprzewidzenie faktycznej potrzeby osób niepełnosprawnych, nieprawidłowa prognoza wydatków na te cele, przepisy maksymalnie utrudniające ubieganie się o dostępną pomoc, potrzeba corocznego składania wniosków o pomoc, a także drastyczne cięcia dostępnej pomocy: to wszystko bije w osoby niepełnosprawne i ich rodziny. Tak nie może być!
Grzegorz marzy, by osoby z niepełnosprawnościami w końcu zostały potraktowane poważnie, i godnie, tak jak na to zasługuje każdy człowiek.
– Czy ktoś w końcu podejdzie do naszych problemów na poważnie, profesjonalnie? Nie wystarczy zrobić ministrem – pełnomocnikiem rządu ds. OzN – osobę z niepełnosprawnościami. Partie powinny posiadać własne zespoły ekspertów ds. polityki społecznej. I ci eksperci powinni pracować nad rozwiązaniami bez względu na to, czy jakaś partia jest w koalicji rządowej, czy w opozycji, by po zmianie rządu nie zaczynać ciągle od zera – mówi.
Mieszkaniec Władysławowa nie zamierza się poddawać w walce o prawa OzN, nadal zamierza kontaktować się z rządem i dopytywać o zmiany, nakierowywać na właściwe rozwiązania.
– Mam wrażenie, że wszystkim partiom politycznym, niezależnie, od tego, kto akurat właśnie teraz jest u władzy, pomimo dużego zaplecza finansowego, brakuje motywacji, by zapewnić godne warunki życia osobom niezdolnym do samodzielnej egzystencji – mówi Grzegorz. – Pozostaje mi mieć nadzieję, że to się zmieni szybciej, aniżeli później.
